近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動(dòng)“冰桶挑戰(zhàn)”盛行，雖然各方爭(zhēng)議不斷，但不可否認(rèn)，通過(guò)“冰桶挑戰(zhàn)”，確實(shí)讓人們對(duì)肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關(guān)注。其實(shí)在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關(guān)注。

世界衛(wèi)生組織將漸凍人癥、癌癥、艾滋病、白血病和類風(fēng)濕一同列為當(dāng)今世界的五大疑難雜癥，目前是沒(méi)有有效辦法能夠治愈。所謂的漸凍人癥，是一種十分殘忍的病癥。它只會(huì)傷害人體的運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)，而神經(jīng)系統(tǒng)一直到死亡都是正常的。漸凍人患者能夠全程清晰地感受自己一步步接近死亡。這樣一種殘忍的疾病到底是由于什么樣的原因引起的呢？

什么是“漸凍人”

“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓更多的人看到,互聯(lián)網(wǎng)下的公益?zhèn)鞑プ匀划a(chǎn)生的眾籌效應(yīng),可以如此,并且充滿能量。 2014年的夏天,在美國(guó)和中國(guó)的任意一座城市,如果你被一桶冰水從

其實(shí)目前醫(yī)學(xué)界對(duì)于漸凍人的發(fā)生病因并沒(méi)有絕對(duì)的答案。也就是說(shuō)很多漸凍人，至死都不明白自己為什么會(huì)患上這樣的世界絕癥。但是世界上有很多的漸凍人家族，這也讓我們有理由相信，漸凍人癥是能夠進(jìn)行遺傳的。另外，我們知道漸凍人癥也就是肌萎縮側(cè)索硬化癥，這是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。所以我們可以這樣理解，容易患上這樣的絕癥，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元應(yīng)該遭受了損害。目前，對(duì)于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害的原因也沒(méi)有定論，主要有3種說(shuō)法。

近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動(dòng)“冰桶挑戰(zhàn)”盛行，雖然各方爭(zhēng)議不斷，但不可否認(rèn)，通過(guò)“冰桶挑戰(zhàn)”，確實(shí)讓人們對(duì)肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關(guān)注。其實(shí)在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關(guān)注。

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞膜受損

#冰桶挑戰(zhàn)#活動(dòng)眾多名人響應(yīng)做慈善,參加者先用一大桶冰水往頭上淋,并點(diǎn)名其他人接受挑戰(zhàn),冰桶挑戰(zhàn)已來(lái)到中國(guó),雷軍、姬十三、周鴻祎等已經(jīng)行動(dòng)起來(lái)

一種說(shuō)法是自由基導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)細(xì)胞受損。我們的身體離不開自由基，若是身體抗氧化、修復(fù)自由基帶來(lái)的損傷能力減弱，自由基就能給身體帶來(lái)危害，比如人體的衰老等等。所以，平時(shí)可以多吃蔬菜水果增強(qiáng)身體的抗氧化力。

“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓更多的人看到,互聯(lián)網(wǎng)下的公益?zhèn)鞑プ匀划a(chǎn)生的眾籌效應(yīng),可以如此,并且充滿能量。 2014年的夏天,在美國(guó)和中國(guó)的任意一座城市,如果你被一桶冰水從

神經(jīng)毒素物質(zhì)堆積

近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動(dòng)“冰桶挑戰(zhàn)”盛行，雖然各方爭(zhēng)議不斷，但不可否認(rèn)，通過(guò)“冰桶挑戰(zhàn)”，確實(shí)讓人們對(duì)肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關(guān)注。其實(shí)在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關(guān)注。

第二種說(shuō)法是神經(jīng)毒素性物質(zhì)堆積，使谷氨酸堆積在神經(jīng)細(xì)胞間。因?yàn)樯蠒r(shí)間的堆積，導(dǎo)致了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞的損傷。神經(jīng)毒素性物質(zhì)就是對(duì)神經(jīng)產(chǎn)生了毒素的物質(zhì)，這些毒性物質(zhì)有像氨甲喋呤、氟尿嘧啶等等，都會(huì)對(duì)身體產(chǎn)生巨大的危害。

#冰桶挑戰(zhàn)#活動(dòng)眾多名人響應(yīng)做慈善,參加者先用一大桶冰水往頭上淋,并點(diǎn)名其他人接受挑戰(zhàn),冰桶挑戰(zhàn)已來(lái)到中國(guó),雷軍、姬十三、周鴻祎等已經(jīng)行動(dòng)起來(lái)

身體生長(zhǎng)因子

“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓更多的人看到,互聯(lián)網(wǎng)下的公益?zhèn)鞑プ匀划a(chǎn)生的眾籌效應(yīng),可以如此,并且充滿能量。 2014年的夏天,在美國(guó)和中國(guó)的任意一座城市,如果你被一桶冰水從

第三種說(shuō)法是自身身體神經(jīng)生長(zhǎng)因子的缺乏，使神經(jīng)細(xì)胞沒(méi)辦法實(shí)現(xiàn)持續(xù)正常的生長(zhǎng)發(fā)育。從而導(dǎo)致了漸凍人癥的發(fā)生。

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罕見病都是哪些疾病呢？漸凍人也是嗎？

我知道的罕見病有血友病，漸凍人，肌無(wú)力癥。

漸凍人罕見病有哪些慈善機(jī)構(gòu)？

廣州眾援力罕見病關(guān)愛中心是一家社會(huì)民辦慈善組織，幫助罕見病殘疾人弱勢(shì)群體的。

如何看待幫助漸凍人的慈善活動(dòng)"冰桶挑戰(zhàn)

近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動(dòng)“冰桶挑戰(zhàn)”盛行，雖然各方爭(zhēng)議不斷，但不可否認(rèn)，通過(guò)“冰桶挑戰(zhàn)”，確實(shí)讓人們對(duì)肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關(guān)注。其實(shí)在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關(guān)注。通過(guò)此次的“冰桶挑戰(zhàn)”，對(duì)于幫助這些人會(huì)有怎么樣的借鑒呢？

　　在一些業(yè)內(nèi)人士看來(lái)，冰桶挑戰(zhàn)是“開放、平等、協(xié)作、分享”的互聯(lián)網(wǎng)精神在慈善領(lǐng)域的創(chuàng)新應(yīng)用?；顒?dòng)通過(guò)規(guī)則設(shè)計(jì)，把原本比較死板的慈善活動(dòng)變成了一場(chǎng)傳播罕見病知識(shí)的游戲，僅僅從這一點(diǎn)就是值得我們思考的。以往我們對(duì)于慈善活動(dòng)的推廣，往往存在兩種誤區(qū)：一種e68a84e799bee5baa6e79fa5e9819331333337376332是說(shuō)教式的勸募，通過(guò)一些不太為人們所介紹的大道理來(lái)讓人們來(lái)關(guān)注慈善；另外一種則是打感情牌，將受助者的種種不幸一股腦的拋出，雖然能夠引起人們的同情心，但是對(duì)于受助者來(lái)說(shuō)，有時(shí)卻傷害了他的自尊。

　　此次的“冰桶挑戰(zhàn)”，更多的是以一種游戲的方式，讓更多的人參與其中。慈善本身并沒(méi)有需要參與者身懷憐憫之心，對(duì)于參與“冰桶挑戰(zhàn)”的名人們來(lái)說(shuō)，他們更多的是一種鼓勵(lì)受助者的姿態(tài)進(jìn)行參與，在他們看來(lái)，能夠感受到受助者的痛苦，無(wú)疑有助于他們更好的了解，這其實(shí)也是值得我們學(xué)習(xí)的。

　　至于目前網(wǎng)上質(zhì)疑的“冰桶挑戰(zhàn)”是否是一種作秀，是否浪費(fèi)水資源等問(wèn)題，其實(shí)都是一些無(wú)關(guān)事件本身的小問(wèn)題。我們應(yīng)該看到的是“冰桶挑戰(zhàn)”是在充分利用了新媒體傳播方式，將一項(xiàng)原本由一地發(fā)起的慈善活動(dòng)覆蓋到了全球，這種影響本身遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了我們現(xiàn)在的所有模式，僅僅從這點(diǎn)來(lái)說(shuō)，我們就應(yīng)該認(rèn)真分析并研究“冰桶挑戰(zhàn)”，更好地應(yīng)用到中國(guó)的慈善活動(dòng)中，造福更多需要幫助的人。

為什么“冰桶挑戰(zhàn)”到中國(guó)就變了形

為什么“冰桶挑戰(zhàn)”到中國(guó)就變了形

回顧8月18日，當(dāng)“冰桶挑戰(zhàn)”來(lái)襲的時(shí)候，很多參與者都沒(méi)有聽說(shuō)過(guò)“漸凍人”，更談不上了解中國(guó)20萬(wàn)“漸凍人”患者的生活狀況和國(guó)內(nèi)的治療水平。即便是一些參與者后來(lái)在“冰桶挑戰(zhàn)”視頻中提到罕見病，也沒(méi)有說(shuō)e68a84e799bee5baa6e997aee7ad9431333337623431清楚自己究竟是為“瓷娃娃”還是為“漸凍人”接受挑戰(zhàn)。這兩者完全不是同一種病。 “冰桶挑戰(zhàn)”在中國(guó)“錢少人少”的原因，不是因?yàn)樯鐣?huì)公眾吝惜錢財(cái)、缺少愛心，而是因?yàn)樽屔鐣?huì)公眾持續(xù)不斷參與的動(dòng)力的喪失。對(duì)罕見病患者的人文關(guān)懷演化為“冰水涼與不涼”的自戀；對(duì)社會(huì)問(wèn)題罕見病問(wèn)題的傳播演化為分不清是為“瓷娃娃”還是為“漸凍人”挑戰(zhàn)；每人捐贈(zèng)100美元的個(gè)人尊嚴(yán)演化為土豪一擲千金的豪氣?？傊氨疤魬?zhàn)”本應(yīng)關(guān)注社會(huì)問(wèn)題的核心價(jià)值，在名人澆下的一桶桶冰水中，在土豪一擲千金的豪氣中，被稀釋得所剩無(wú)幾。公益是“人”事，而不是“錢”事，名人參與慈善公益活動(dòng)的價(jià)值和知名企業(yè)一樣，重點(diǎn)在于如何利用自身的影響力激發(fā)社會(huì)去關(guān)注相應(yīng)的社會(huì)問(wèn)題，而不是用慈善做舞臺(tái)，讓屌絲來(lái)圍觀自己為慈善搞得“狼狽不堪”或一擲千金的“英雄氣概”。 縱觀在中國(guó)走“樣”的商業(yè)模式與慈善公益活動(dòng)，大多是由急功近利者所操作，在他們看來(lái)，只要可以獲得關(guān)注、獲得點(diǎn)擊、獲得流量、獲得鈔票，就會(huì)不加分析、不顧一切地去“山寨”，至于事件的核心價(jià)值本身已經(jīng)無(wú)足輕重。 中國(guó)人總是把“公益”做成“生意”，美國(guó)人卻善于把“生意”做成“公益”，出現(xiàn)這樣偏差的關(guān)鍵點(diǎn)是一些人無(wú)論是在做“公益”還是做“生意”，總是把技術(shù)當(dāng)成法寶、把內(nèi)容當(dāng)成形式、把價(jià)值當(dāng)成附庸。生意也好、公益也好，若要實(shí)現(xiàn)可持續(xù)的發(fā)展，其中最重要的核心顯然不是“技術(shù)”而是相關(guān)利益方如何形成共同的價(jià)值觀，這價(jià)值觀中最核心的東西叫“人文關(guān)懷”，這恰好又是當(dāng)今社會(huì)我們最缺的東西。

什么是冰桶效應(yīng)？

“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓更多的人看到，互聯(lián)網(wǎng)下的公益?zhèn)鞑プ匀划a(chǎn)生的眾籌效應(yīng)，可以如此*，并且充滿能量。 2014年的夏天，在美國(guó)和中國(guó)的任意一座城市，如果你被一桶冰水從頭上澆下，那么這意味著你正在親身體驗(yàn)一種叫做肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡(jiǎn)稱ALS，又稱“漸凍人”)的疾病。 發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)賽”的是美國(guó)ALS協(xié)會(huì)。起于7月29日，止于8月29日，短短30天的“冰桶挑戰(zhàn)賽”，全球超過(guò)300萬(wàn)捐款者，共為協(xié)會(huì)籌集超過(guò)1億美元的善款，而去年同期數(shù)字為280萬(wàn)美元，共增長(zhǎng)了35倍。 與此同時(shí)，在中國(guó)，“瓷娃娃罕見病關(guān)心項(xiàng)目”隨著“冰桶挑戰(zhàn)賽”像“漸凍人”一樣出現(xiàn)在人們的眼前。除了“漸凍人”和“瓷娃娃”，罕見病開始撓擾人性中善良的那一面，人們會(huì)想，還有哪些罕見病患者?他們?cè)谀睦?他們有著怎樣的痛苦?他們需要什么樣的幫助?等等。 雖然也曾遭到質(zhì)疑，比如過(guò)于娛樂(lè)化，比如浪費(fèi)水資源等，但短短一月間，一家默默無(wú)聞的公益機(jī)構(gòu)，以及其背后的“罕見病”群體得以被關(guān)注，本身就是一種成功。 這種目的的最終實(shí)現(xiàn)，相比于過(guò)程中的種種，用瓷娃娃基金會(huì)發(fā)起人王奕鷗的話說(shuō)：捐款不是最重要的，更希望社會(huì)大眾了解罕見病。 公益可以* 無(wú)論是在美國(guó)，還是在中國(guó)，“冰桶挑戰(zhàn)賽”的熱潮以及效果，并非憑空而來(lái)。它基于互聯(lián)網(wǎng)搭建的社交平臺(tái)，充分利用了公眾的從眾心態(tài)和娛樂(lè)心理，又巧妙采用了公益慈善的眾籌模式，短時(shí)間內(nèi)獲得到參與度和關(guān)注度“滾雪球”的效應(yīng)。 同時(shí)又基于社交平臺(tái)，在朋友圈發(fā)酵。因?yàn)槭窃谂笥讶?，人與人之間相互熟悉、了解，每個(gè)人對(duì)這一挑戰(zhàn)的反應(yīng)，都變得很透明，在熟人的圍觀之下，冰水從頭淋下的刺激和捐獻(xiàn)100美元的壓力都被大大稀釋，而且參與者在完成挑戰(zhàn)之后，還能點(diǎn)名另外3人參加挑戰(zhàn)，這也激發(fā)了挑戰(zhàn)者的參與積極性。有點(diǎn)類似社群、排行榜等等，像游戲化設(shè)計(jì)中的PBL，還有點(diǎn)像微信中全民*的熱潮。 一個(gè)有創(chuàng)意的公益活動(dòng)，通過(guò)一個(gè)簡(jiǎn)單的方式和網(wǎng)絡(luò)社交的特點(diǎn)，在媒體的推波助瀾下，用很低的投入創(chuàng)造了一個(gè)巨大的影響力圈子。特別是在中國(guó)的互聯(lián)網(wǎng)界，在很短的時(shí)間里形成一次核裂變般的公關(guān)事件。 這個(gè)活動(dòng)在認(rèn)知上對(duì)我們的啟發(fā)，比活動(dòng)本身的成效更有價(jià)值和意義，它告訴所有公益組織的管理者——公益活動(dòng)也可以這么*，而且，實(shí)踐公益目的的快樂(lè)傳播，竟然會(huì)有想象不到的效果。 讓公益像戶外燒烤會(huì)般自在 一個(gè)出發(fā)點(diǎn)是公益的事件，幾乎婦孺皆知，甚至成了話題，成了狂歡。它的原因在哪里? 首先，我們生活在一個(gè)網(wǎng)絡(luò)無(wú)處不在的社會(huì)里，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)我們無(wú)時(shí)不刻地和這個(gè)世界的人和事鏈接在一起，網(wǎng)絡(luò)社交的特點(diǎn)就是強(qiáng)鏈接、低成本、高效率。 第二，我們?nèi)眲?chuàng)意，雖然我們每天都被各種各樣的資訊所包圍，但有創(chuàng)意的、有趣的話題并不多，公益項(xiàng)目和有意義的熱點(diǎn)就更少了。 第三，這個(gè)活動(dòng)的參與者多活躍在IT與互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)，這些人本來(lái)也都是新聞熱點(diǎn)人物，也擅長(zhǎng)于利用互聯(lián)網(wǎng)，這樣，整個(gè)社會(huì)的注意力就自然而然地被這些熱點(diǎn)人物所吸引。 所有的現(xiàn)實(shí)告訴我們，我們生活在低成本、高效率、病毒式傳播的社會(huì)里，病毒式、互動(dòng)力、游戲化已經(jīng)成為傳播的基本法則，冰桶的傳播就集合了這三個(gè)特點(diǎn)。 公益活動(dòng)應(yīng)該更草根、更自由，現(xiàn)實(shí)是，公益事件幾乎成為富人明星的公關(guān)代名詞，或者就是道德示范與奉獻(xiàn)楷模。人們經(jīng)?？吹降墓婊顒?dòng)都如晚宴般正式隆重，參與者西裝革履一副拒人千里的范兒，更多人是通過(guò)這樣的場(chǎng)合以及方式炫另一種富而已。相比之下，冰桶活動(dòng)像是戶外燒烤會(huì)，平民百姓販夫走卒誰(shuí)都可以參加，游戲規(guī)則簡(jiǎn)單，無(wú)拘無(wú)束自由自在，大家都可以玩，也不必標(biāo)榜什么。 今天的社會(huì)，每個(gè)人都忙于應(yīng)付，疲于奔命，在各種眼花繚亂的信息中迷失。一個(gè)普普通通的想法很容易淹沒(méi)其中，得不到有效的關(guān)注。公益擁有善良的本質(zhì)，但是善良并不意味著一定要循規(guī)蹈矩、一定要一本正經(jīng)。公益依然需要運(yùn)用創(chuàng)新甚至顛覆的思路才能達(dá)到事伴功倍的效果。 社會(huì)責(zé)任不等于企業(yè)公關(guān) 受“冰桶挑戰(zhàn)”的啟發(fā)，一個(gè)叫曼朱·卡拉尼迪的印度人發(fā)起了“米桶挑戰(zhàn)”，即受邀參與活動(dòng)的人只需要親手蒸一桶米飯或者是購(gòu)買一桶米飯來(lái)捐贈(zèng)給饑餓的貧民即可。其他的規(guī)則跟“冰桶挑戰(zhàn)”一樣。 在中國(guó)，“冰桶挑戰(zhàn)”帶來(lái)另外一種景象，陳光標(biāo)泡冰水，藍(lán)翔技校挖掘機(jī)澆水，各種形態(tài)展現(xiàn)在人們面前。 所有的事實(shí)告訴我們，在國(guó)外，用娛e799bee5baa6e79fa5e98193e78988e69d8331333337376364樂(lè)的形式做慈善已經(jīng)司空見慣。但是在國(guó)內(nèi)，這種形式才剛剛興起。 網(wǎng)龍網(wǎng)絡(luò)有限公司高級(jí)副總裁唐兆希說(shuō)，現(xiàn)在大多數(shù)企業(yè)所謂的社會(huì)責(zé)任，其實(shí)基本都可以歸入企業(yè)的公關(guān)活動(dòng)，還不是真正去盡一份社會(huì)責(zé)任。真正的社會(huì)責(zé)任是默默耕耘，是不求聞達(dá)于世，是不沽名釣譽(yù)，不追名逐利。冰桶本身的啟發(fā)意義大于其成效，所以現(xiàn)在企業(yè)的冰桶挑戰(zhàn)更多是公關(guān)活動(dòng)而不是社會(huì)責(zé)任的實(shí)踐。 沃爾沃集團(tuán)中國(guó)投資有限公司總裁陳然峰對(duì)媒體表示，企業(yè)要擔(dān)起社會(huì)責(zé)任，但社會(huì)責(zé)任不僅僅是“冰桶挑戰(zhàn)”這種形式活動(dòng)，應(yīng)該包含得更廣泛。本回答被提問(wèn)者采納